Resumo de Sindrome de west part4 -

Naldimar: Boa noite

Marcia : Boa noite
Naldimar:Tudo bem?

Marcia : tudo

Naldimar: O seu rh é negativo eo do pai do seu bebê positivo?

Marcia: Os dois são positivos

Naldimar: Certo é porque pensei que fosse algum problema com rh,mais sendo os dois positivos torna o sangue muito bom.
Naldimar: O que faz de seu bebê uma eterna criança?

Marcia: ele tem sindrome de west com uma lesão cerebral então agora ele esta com o desenvolvimento de seis meses mais ja esta com 8 anos

Naldimar: Eu ignorava a existência dessa doença.

Naldimar: Deve ser muito dificil

Marcia : muito dificil no começo eu não queria aceitar porque ate os 3 meses ele era normal depois que começou a desenvolver a doença

Naldimar : Acho que poucas pessoas conhecem essa doença.

Marcia : ela é pouco conhecida mas tem varios casos é muito confundida com paralisia cerebral

Naldimar : E como são os sintomas

Marcia : crises convulsivas,dificuldade de sucção,respiratoria e de sustentar o corpo

Naldimar : Todo seu tempo é para ele?

Marcia : dedico parei de trabalhar para cuidar dele

Naldimar : Conheço histórias de mães que tem filhos com sindrome de down e os abandona

Marcia : eu acho isso um absurdo meu filho é tudo pra mim deixei toda minha vida pra traz por ele meu marido não aceitou e foi embora então so tenho minha menina que me ajuda

Naldimar : é muito triste uma pai ser capz de abandonar um filho nesse estado senti vontade de chorar

Naldimar : sua família te ajuda?

Marcia : Minha familia me da bastante força pra cuidar deleele ja esteve varias vezes internado devido a constantes pneumonias,ja passou por duas cirurgias se alimenta por sonda de gastrostomia no hospital aqui da minha cidade ja sou ate conhecida.Inclusive em uma das internações ele ficou 120 dias no hospital eu me internei com ele ne fui de mudança pra la.

Naldimar : É um hospital público?

Marcia : Não a vó dele paga um plano de saude muito bom pra ele graças a onde ele tem um excelente tratamento mas vou com ele em hospital publico para tratamentos em São Paulo e no Rio.

Naldimar : A vó paterna ou materna?

Marcia : A paterna a materna infelizmente ja faleceu

Naldimar : Meus pêsames deve ser duro não ter a mãe para apoiar, nossa mãe é tudo é um amor incondicional prova disso é o que você faz pelo seu filho.Pelo menos tem o apoio da avó ja que o pai foi covarde.

Marcia : O dela eu tenho.

Naldimar : Ele ao menos visita?

Marcia : Uma vez no mês, no hospital me perguntaram se ele não tinha pai por so eu ficava la.

Naldimar : Você tem outros filhos?

Marcia : Uma menina que esta com 12 anos quem me ajuda e me conforta muito quando me da o desespero.

Naldimar : O que leva uma criança a desenvolver esse problema?

Marcia : O médico disse que é dificil saber que pode ter sido durante a gravidez ,na hora do parto que ainda não foi descoberto qual a causa.

Naldimar : Você disse que o seu pequeno desencandeou o problema apartir dos três meses de idade a alguma possibilidade de uma criança de 4 meses ou mais desenvolver a doença?

Marcia : Até um ano de pode ser desenvolvido.

Naldimar : Você sabe a porcentagem nacional de crianças que tenham esse problema, porque deve ser poucas pois como eu ignorava a existência da doença muitas pessoas também devem ignorar.
Marcia : É uma a cada 10.000mil crianças podem nascer é raro.

Naldimar : Tem um médico específico para essa doença?

Marcia : NeuropediatraNaldimar : Tem algumas doenças que as crianças não atingem a idade adulta é o caso dele?

Marcia : É dif icilmente passsam dos 15 anos.Naldimar : Os médicamentos são caros o sus fornece?Marcia : Ele usa 3 anticonvulsivos e um tranquilizante todos muito caros e o sus não fornece usa um leite especial vindo da Alemanhã que a secretaria da saude que me fornece mas so consegui depois de entrar na justiça contra o estado fazendo o governo estadual
ma fornecer.

Naldimar : Devia ser feita uma campnha para o sus(sistema único de saúde) fornecer esse medicamento.

Marcia : Precisa mesmo.

Naldimar : Você sabia que pode exigir na justiça que o sus forneça o medicamento?

Marcia : É ja me falaram

Naldimar : Ainda é dificil para você falar sobre esse assunto?

Marcia : Já falo com tranquilidade e se quizer saber mais é so me perguntar.

Naldimar : Qual éo seu maior medo diante do problema do seu filho?

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